Ece’ye Destek Ol Umut Ol

Henüz 2,5 yaşında olan Ece , SMA adı verilen “Spinal Muskular Atrofi” hastalığı nedeniyle yürüyemiyor. Ece’nin yürüyebilmesi için ilaç tedavisi görmesi gerekiyor fakat ilaç SGK tarafından karşılanmamakta.

Ece’ye Destek Ol Umut Ol
27 Nisan 2017 Perşembe 12:49

Aile normal yaşıtlarının 1 yaşında yürümeye başlarken Ece’nin yürüyememesinden dolayı bazı şeylerin ters gittiğini düşünerek bir çocuk doktoruna gitti. Ailenin gittiği bütün çocuk doktorlarından hep aynı yanıtı aldılar “Yürür yürür…” yada “Yürümeyen çocuk mu var” şeklinde yanıtlar aldılar. Aile bir süre daha bekledikten sonra yakın bir tanıdıkları olan Nörolog ‘un Ece’yi muayene etmek istemesi üzerine bir umut tekrar heyecanlanan aile belki bir umut çıkar diyerek yapılan muayene sonucunda Ece’nin EMG (Elektromyografi) ’si  çekildi. Bu işlemler yapılırken Ece henüz 15 aylıktı.

Nörolog tarafından yapılan muayeneler sonucunda 15 aylık olan Ece’nin , özellikle alt bacaklar ve üst kollarında hareket sinyallerini almadığı yani vücutta uzuvlar görevlerini yerine tam getirememekte. Bunun doktorlar tarafından ön görülen nedenleri düşük bir ihtimalde olsa omur ilik kanallarının yeterince olgunlaşmaması nedeniyle dar olması bunun düzelmesi için çok riskli bir ameliyata girmesi gerekecek yada SMA adı verilen  “Spinal Muskular Atrofi” hastalık olabilirdi.

BÜTÜN UMUDUMUZ BU İLAÇ
Aile yaptığı araştırmalarda SMA hastalığının henüz bir tedavinin olmadığı bunun için ilaç geliştirilmeye çalışıldı bilgisine ulaştı. 2016 Haziran – Temmuz aylarında Ece’nin düşmeden 50-60 adım atabildiğini fark eden aile bir umut diyerek Ece’nin hareket etmesinin sağlayabilmek için kendisi ile hareket etmeye teşvik edecek oyunlar oynamaya başladı. Kasların hareket kabiliyetini arttırmak için egzersiz ve fizik tedaviye başlayan aile Ece’nin yaşıtları gibi koşup oynayabildiği günleri umutla bekliyor.

Ece’nin tekrar yürüyebilmesini sağlayacak ilacın  adı  “ Spinraza “ ABD’de 2016 yılında bilim insanlarınca onaylanan bu ilaç tedavide büyük bir rol oynuyor ve çok pahalı bir ilaç . SGK bu tedavi ilacını karşılamamakta Spinraza ilacının kutusu   140,265 Dolar ve Ece’yi iyi edebilmesi için bu ilaçtan 4 kutu gerekmekte.

ECEN’NİN YÜRÜDÜĞÜ GÜN BİZİM BAYRAMIMIZ OLACAK
Ece’nin yürüme günlüğünü tutmaya başladığını ifade eden aile ;” Hastalığın ilerleyişini görebilmek açısından bu bizim için çok önemliydi. Ece’nin hareketlerinin azalmaya başladığı 2016 Ekim-Kasım aylarında biz bu durumu ilk başlarda havaların soğuması yada parka giderek daha az gezebilmesine bağladık. Aralık aylarının sonlarına doğru bizim gibi SMA hastası olanlar için bir umut doğdu ve Amerikan İlaç ve Gıda Kurumu (FDA)  tarafından Spinraza adı verilen bir SMA ilacı geliştirildi. Yapılan araştırmalarda Spinraza adı verilen ilacı yurtdışında kullanan hastaların çoğunda iyileşme gerçekleşti ve yürüyebildiklerini gördük.

UMUT VAR AMA DESTEK YOK
Hemen doktorumuza gittik, ilaç reçetemizi yazdırdık. Doktorumuz; “çocuğunuz bu ilaçtan fayda görür” dedi. İlaç henüz ruhsatlandırılmadığı için, tedaviye ulaşabilmemizin iki yolu vardı. Birincisi firmanın EAP (Early Access Programme) olarak adlandırdığı çalışmaya seçilerek tedaviye ücretsiz ulaşmak.

İkincisi ise ilacı TEB (Türk Eczacıları Derneği) üzerinden sipariş vererek yurt dışından getirtmek. Bizim şansımıza ikincisi oldu. Kutusu 140,265 USD olan bu ilaçtan, 4 doz ihtiyacımız var. Ece’de -artık mecburen kabul ettiğimiz- gözle görülen bir yavaşlama var. Ece’nin yürümelerinde ve hareketlerinde gözle görülür bir gerileme var bunun nedeni havaların soğuması yada parkta daha az fakat geçirmesi değil hastalık giderek ilerlemeye ve hareketlerini tamamen kısıtlamaya başladı. Tedavi olması bizim tek umudumuz.
 
ECE’YE DESTEK OLMAK İÇİN
Kampanya hesabı: ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75
Web Sitesi : www.eceyeumutol.org
  

Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.