Kelebek Çocuklar Derneği Yönetim kurulu başkanı Fulden Uras, 20 Mart Cuma günü düzenleyeceği yardım gecesi hakkında basın mensuplarına bilgi verdi. Kelebek hastası çocuklar için gerçekleştirilecek Kelebek Çocuklar Yardım Balosu’dan elde edilen bağışlarla hasta çocukların ihtiyaçlarını karşılayacaklarını belirten Uras, “862 çocuğumuz var ve her hafta bu çocuklara malzeme yetiştirmek zorundayız” dedi.
Kelebek Çocuklar Derneği Başkanı Fulden Uras, “Ben hastalığı anlatırken şöyle diyorum. Bize korkunç bir hastalık ismi dendiği zaman çocuklarda lösemiden büyüklerde kanserden çok korkarız. Kelebek hastası çocukları gördüğümüz zaman lösemi ne ki diyorum, kanser ne ki diyorum. Bu çocuklar her gün acı çekiyor ve bu çocukların fotoğrafları böyle kötü görüntüler olduğu için maalesef adını duyuramıyor. 5 senedir ben bu çocuklarla her gün beraberim. Medikal malzeme bir şekilde temin edilir. Bu çocukları gören herkes çocuklarını kaçırıyorlar sanki bulaşıcıymış gibi. Bağışıklık sistemi çökük olan bir Fulden Uras var karşınızda. Bu hastalık bulaşsaydı ilk bana bulaşırdı. O çocuklar her gün benim tepemde. Ben o çocukların yaralarını öpüyorum. Keşke geçse. Aileler bu hastalığı sadece kendi çocuklarında olduğunu sanıyordu. Biz bu aileleri bir araya getirdik ve o gözlerimizin içine bakmaya çekinen çocuklar artık dans edip video çekip paylaşmaya başladı. Öğrendiler ki onlar tek değildiler. Başka çocuklarda var onlar gibi. Bu anlamda çocuklara ve ailelerine çok şey kattığıma inanıyorum. İşin medikal kısmına gelirsek te 862 çocuğumuz var ve her hafta bu çocuklara malzeme yetiştirmek zorundayız. Benim artık ben yoruldum, kendi hayatıma bakacağım demek gibi bir lüksüm yok. Dayanacağım ki o çocuklar yaşasın. Dayanacağım ki o çocuklar daha konforlu bir hayat sürsün” açıklaması yaptı.
Tülay Özçelik, “Medikal sektörü ile uğraşmaktayım. Kelebek hastalığını bu sektörde olmama rağmen ben bile sosyal medya üzerinden öğrendim. Fulden hanımın sayfasını takip ediyorum sürekli. Ben medikal malzeme sattığım için bu çocukların hangi malzemelere ihtiyacı olduğunu çok iyi biliyorum. Ara ara derneğe gücümün yettiği kadar malzeme gönderdim. Elimden geldiğince yardımcı olmaya çalıştım. Ayrıca Fulden hanımın bu özverili yardımlarını ve mücadelesini görünce daha yüreklendim. Bende dedim bir şeyler yapmam lazım. Gönderdiğim yardımlar yetersiz gelmeye başladı. Elimi taşın altına koymam lazım dedim ve kendi kendime neler yapabilirim diye düşündüm. Fulden hanımla iletişime geçtim ve Yalova’da böyle bir gece düzenlemeye karar verdim. Birbirimizden sürekli fikir alışverişinde bulunduk. Başta vali beyimiz olsun, belediye başkanlarımız olsun çocukları görünce çok etkilendiler. Kelebek hastalığının kimse farkında değil arkadaşlar. Bu farkındalığı yaratmamız lazım. Birlikte Yalova halkı olarak ben bunu üstlendim. Yalova halkına duyurmaya karar verdim. Ben Yalova halkının bu duyarlılığına güveniyorum. İnanıyorum ki herkes elinden gelene yapacaktır. Öncelikle beni yüreklendiren fulden hanıma hepinizin huzurunda çok teşekkür ediyorum” dedi.
Kelebek Çocuklar Derneği Başkanı Fulden Uras Yalova’da yaşayan kelebek hastası çocuklara ve ailelerine derneklerinin kapısının her zaman açık olduğunu belirtti.